Niedawno w przestrzeni publicznej rozpoczęła się dyskusja na temat odbioru przez kuriera materiału z poronienia z opolskiego szpitala. To kolejny przypadek, który pokazuje, jak ważne jest stworzenie jednoznacznych przepisów i wytycznych dotyczących przeprowadzania pełnej diagnostyki po poronieniu – również tej nieobjętej świadczeniami NFZ.
Przypomnijmy, że badanie genetyczne materiału z poronienia (czyli takiego, który pochodzi bezpośrednio od płodu) pozwala ustalić płeć dziecka nawet na bardzo wczesnym etapie ciąży (przed 16 tc, gdy lekarz może nie mieć możliwości określenia jej bez dodatkowych badań). Dzięki temu rodzice mogą zarejestrować dziecko w Urzędzie Stanu Cywilnego, skorzystać z urlopu macierzyńskiego (56 dni) i ubiegać się o zasiłek pogrzebowy (4000 zł). Zgodnie z aktualnie obowiązującymi przepisami możliwość skorzystania z tych praw istnieje tylko wówczas, gdy szpital wyda rodzicom kartę martwego urodzenia. Z kolei wydanie tego dokumentu jest możliwe tylko wtedy, gdy ustalono płeć płodu.
Badania genetyczne materiału z poronienia dają rodzicom jednak dużo większe możliwości niż tylko ustalenie płci dziecka. To także szansa na to, żeby poznać przyczynę straty, uniknąć niepotrzebnych badań i związanych z tym kosztów – blisko 70% poronień spowodowanych jest wadami genetycznymi zarodka. Większość tych wad powstała spontanicznie, czyli nie została odziedziczona po rodzicach. Wiedząc, że prawdopodobną przyczyną poronienia była taka wada genetyczna płodu (np. zespół Downa, Edwardsa, Patau), można uniknąć nerwów, wielu kosztownych badań, którym poddają się zwykle rodzice oraz zaoszczędzić wiele czasu.
Zobacz więcej informacji na temat badań genetycznych materiału z poronienia:
- Badania genetyczne materiału z poronienia – badanie kosmówki
- Badanie genetyczne materiału z poronienia – to nie cena stanowi przeszkodę lecz brak informacji
- Badanie genetyczne materiału z poronienia – przepisy nie regulują tej kwestii
- Transport próbki do laboratorium tylko na własną rękę
- Badanie genetyczne materiału z poronienia – dziś mamy lepszy dostęp do diagnostyki
Badania genetyczne materiału z poronienia – badanie kosmówki
Jednym z najważniejszych badań genetycznych materiału z poronienia jest badanie kosmówki. Aby je wykonać, para musi dostarczyć do laboratorium genetycznego zabezpieczone tkanki – kosmówkę lub jej fragmenty, np. kosmki. Co ważne, laboratoria do badań genetycznych po poronieniu nie przyjmują całych płodów. Próbki powinny zostać umieszczone w soli fizjologicznej lub zatopione w bloczku parafinowym.
Poza fragmentami kosmówki do badania genetycznego materiału z poronienia warto dostarczyć do laboratorium genetycznego także wymaz z policzka kobiety. Czasami zdarza się, że materiał do badania DNA został źle zabezpieczony przez szpital i w rzeczywistości pochodzi on nie od płodu, a od matki. Gdy laboratorium genetyczne zbada wymaz z policzka, będzie możliwe porównanie uzyskanych profili genetycznych. Tym samym, para będzie miała pewność, że wynik badania genetycznego materiału z poronienia dotyczy rzeczywiście tkanek płodu.
Badanie genetyczne materiału z poronienia – to nie cena stanowi przeszkodę lecz brak informacji
Badanie genetyczne materiału z poronienia wraz z raportem odnośnie płci po poronieniu, to wydatek rzędu około 800 – 1000 złotych. To, co staje na przeszkodzie, by wykonać analizę genetyczną to najczęściej nie cena, a brak świadomości odnośnie istnienia tej metody.
Największy wpływ na realizację badania genetycznego materiału z poronienia ma to, jaki materiał został zabezpieczony przez lekarza podczas zabiegu łyżeczkowania. Kolejny ważny czynnik to forma zabezpieczenia próbki – utrwalacze takie jak np. formalina degradują DNA.
Rodzice mają tylko jedną szansę, aby takie badanie wykonać. Z tego powodu to bardzo ważne, aby szpital poinformował ich o takich możliwościach. Następnie to para powinna poinformować personel szpitala o chęci wykonania badań genetycznych, najlepiej jeszcze przed zabiegiem łyżeczkowania.
Badanie genetyczne materiału z poronienia – przepisy nie regulują tej kwestii
Wiele kobiet po poronieniu przesyła nam swoje historie, w których wyraża żal z powodu braku informacji o możliwości wykonania badań genetycznych materiału z poronienia. Część szpitali obawia się informować pacjentki o badaniach genetycznych, ponieważ nie są one objęte refundacją NFZ. Dlatego materiał z poronienia do badania genetycznego lekarz zabezpiecza tylko na wyraźną prośbę pacjentki i nie chce pośredniczyć w przekazaniu go do laboratorium.
Brak jednoznacznych wytycznych powoduje, że cały ciężar wykonania badania – w tym również logistyka związana z dostarczeniem próbki do laboratorium – spoczywa na pacjentce. To ogromny ciężar, ponieważ kobieta, która straciła dziecko, najczęściej jest w bardzo złej kondycji psychicznej.
Transport próbki do laboratorium tylko na własną rękę
Kolejna trudność jest taka, że badania genetyczne materiału z poronienia przeprowadzane są tylko w kilku ośrodkach w Polsce. Oczywiście próbkę do badania można dostarczyć samodzielnie, ale wiąże się to często z koniecznością pokonania nawet kilkuset kilometrów. Alternatywę stanowi odbiór próbki do badania przez kuriera. Tak jak było w przypadku pacjentki z opolskiego szpitala. Kto więc w tym przypadku zawinił?
Winne są przede wszystkim obowiązujące przepisy, a raczej ich brak. Brak też jednoznacznych wytycznych umożliwiających nieskrępowany dostęp do pełnej diagnostyki płodu poza samym szpitalem, w specjalistycznym laboratorium, przede wszystkim bez konieczności brania przez pacjentów odpowiedzialności za logistykę.
Aby móc obiektywnie odnieść się do tematu, poprosiliśmy pracownika testDNA Laboratorium Sp. z o.o. o komentarz na temat materiału, który potrzebny jest do badania genetycznego.
Badanie genetyczne materiału z poronienia – dziś mamy lepszy dostęp do diagnostyki
Z samym dostępem do zaawansowanej diagnostyki i tak jest dużo lepiej niż kilka lat temu – wiele szpitali przekazuje odpowiednie informacje pacjentom i nie utrudnia dostępu do materiału poporonnego. Kiedyś z tym było znacznie gorzej.
Sama procedura wykonania analizy genetycznej jest także o wiele prostsza. Para, która chce wykonać badania genetyczne materiału z poronienia, np. analizę kosmówki może skorzystać (w cenie badania) z możliwości odbioru próbki przez kuriera, z dowolnego wskazanego adresu (np. prosto ze szpitala).
Na dzień dzisiejszy sytuacja wygląda jednak tak, że mimo iż badania po poronieniu dają duże możliwości zapobiegania kolejnym poronieniom, a także są często jedyną drogą do uzyskania m.in. aktu urodzenia z adnotacją, że dziecko urodziło się martwe, przeprowadzenia godnego pochówku, uzyskania stosownych świadczeń, urlopu itp., to na skutek nieobjęcia procedurą refundacji skorzystanie z nich pozostaje tylko i wyłącznie prywatną sprawą pacjentów.
Jasno określone procedury i odpowiednie podejście personelu na pewno pozwoliłyby uniknąć nieprzyjemnych sytuacji. Z drugiej strony – niewłaściwie sformułowane wytyczne mogłyby ograniczyć możliwości diagnostyczne wielu osobom, dla których badanie materiału z poronienia to jedyny sposób skorzystania z praw.
W tak trudnych chwilach rzadko który rodzic poważnie myśli nad badaniami zwłok, które trudno sprowadzić do jakiegoś „materiału”, bo byłaby to profanacja i brak szacunku. Niestety jednak bywają one koniecznością. Rzetelna diagnoza i orzecznictwo to podstawa, jeśli ubiegamy się o wsparcie pieniężne od instytucji publicznych. Najważniejsza jest jednak kwestia znalezienia właściwego zakładu, który bez wahania podejmie się realizacji takiego zadania. Ze swojej strony mogę polecić usługi http://apokalipsa-sc.pl/ oferują pochówek niedrogi i godny dla osób w każdym wieku.
1. Badania genetyczne płodu -21 dni roboczych – w laboratorium w które wybrałam
2. zwolnienie lekarskie po poronieniu, pobycie w szpitalu – 10 dni roboczych
3. co z brakującymi 11 dniami?
Urlop macierzyński dostaje się po otrzymaniu karty martwego urodzenie- poniżej 16 tyg po badaniach genetycznych i rejestracji w USC. I co? chory kraj.
O przedłużeniu L4 po pobycie w szpitalu można porozmawiać ze swoim lekarzem ginekologiem. Co więcej, w czasie oczekiwania na załatwienie formalności (w tym na wynik badania genetycznego) można wziąć także urlop wypoczynkowy. Po złożeniu wniosku o urlop macierzyński zostanie on anulowany. Ponadto – z tego co się orientujemy – istnieją laboratoria, które wynik badania genetycznego dziecka wydają już w kilka dni roboczych.
Rzecznik Praw Pacjenta – w związku ze zrozumieniem trudnej życiowej sytuacji rodziców martwo urodzonych dzieci – wystąpił pismem z dnia 13 czerwca 2016 r. do Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z prośba o podjęcie współpracy mającej na celu rozwiązanie przedmiotowej kwestii. W ocenie Rzecznika Praw Pacjenta pożądany kierunek zmian to stworzenie odrębnej instytucji prawnej dla rodziców dzieci których płci nie da się określić bez wykonania badań genetycznych, gwarantującej na równi z pozostałymi rodzicami, możliwość uzyskania świadczenia z ubezpieczenia społecznego oraz urlopu w wymiarze 8 tygodni. W odpowiedzi Minister przedstawił analizę problemu, wskazując że po poronieniu pacjentka może otrzymać zwolnienie lekarskie na czas niezdolności do pracy oraz ma prawo do zasiłku chorobowego….
Ciekawe czy Minister był w ciąży i poronił…w dwa tygodnie doszedł do siebie …
Urlop macierzyński za 1000 zł! A co na to Rzecznik Praw Obywatela?
Rzeczywiście do skorzystania z należnych praw – w tym do przejścia na skrócony urlop macierzyński płatny 100% – często konieczne jest wcześniejsze wykonanie badania genetycznego w celu określenia płci dziecka. Wielu rodziców decyduje się jednak na jego opłacenie z kwoty otrzymanej po organizacji pogrzebu – zasiłek wynosi 4000 złotych. Tymczasem zorganizowanie pochówku jest możliwe nawet za 1000 złotych.
Badania genetyczne na materiale poronnym to również jedyna okazja, żeby sprawdzić, czy u dziecka obecne były wady genetyczne, które mogły przyczynić się do poronienia. Powodują one nawet 70% strat, dlatego jest to bardzo cenna informacja.
Ja obecnie czekam na określenie genetyczne płci mojego Aniołka. Przy czym ja czekam w jeszcze większym napięciu, ponieważ ordynator oddziału kiedy dowiedział sie, ze chcę wysłąc próbkę do badania genetycznego, oznajmił, że „on zna nasze prawa i je szanuje, ale trzeba mieć jakiś umiar, w związku z czym od razu nas informuje, że jesli badania genetyczne określą płeć męska w póbce, to bez względu na wynik badania histopatologicznego, otrzymamy podpisana kartę martwego urodzenia dziecka, jesli natomiast okaze się, że określono w próbce płeć żeńska, to będziemy musieli poczekać na wynik badania histopatologicznego. Jeśli w badaniach histopatologicznych okaże się, że tkanek dziecka nie znaleziono, to nie otrzymamy karty urodzenia martwego dziecka.
Ja pomijam, że ciąża zywa została potwierdzona USG w 6 tyg. ciąży, zatem nie ma mowy o tzw.pustym jaju, zatem gdzieś ten zarodek musi być, a po drugie, badania genetyczne nie zostało przeprowadzne na tej samej próbce, co histopatologiczne. Po zabiegu łyżeczkowania sporządzono dwie oddzielne próbki – jedna do badań histopatologicznych, a drugą dla labolatorium genetycznego.
Dzień dobry, jeśli do poronienia doszło w szpitalu, to od lekarza zależy, czy materiał będzie zabezpieczony prawidłowo i czy będzie zawierał tkanki pochodzące od dziecka. Może zdarzyć się taka sytuacja, że w jednej próbce obecne są tkanki dziecka (np. w tej przesłanej do laboratorium), a w drugiej (bloczku wykorzystywanym do badań histopatologicznych) – nie.
Aby mieć pewność, że w próbce przesłanej do genetycznego badania płci znajdują się tkanki dziecka, może Pani skontaktować się z laboratorium i dopytać o możliwość przesłania Pani wymazu z policzka. Wtedy będzie można porównać, czy materiał z próbki różni się od materiału pochodzącego od Pani. Gdy na podstawie próbki zostanie określona płeć żeńska, będzie więc wiadomo, czy do badania przekazano materiał od Pani, czy to również płeć dziecka.
Bardzo przykre i wyjątkowo niesprawiedliwe jest to, że rodzice lub kobieta pozostaje sama z tym wszystkim. Myślę, że w mniejszych miastach kobiety mogą nawet nie być informowane o możliwości przeprowadzenia badań genetycznych. Tak jak zostało to wspomniane w artykule tego typu badania mogą pomóc uzyskać kartę martwego urodzenia, a tym samym zorganizować pogrzeb. Co również istotne to możliwość ustalenia przyczyny poronienia (jeśli była ona wywołana wadami letalnymi). Powinno się o tym mówić więcej i częściej, by poronienia przestały być tematem tabu. O pogrzebach dzieci oraz dniu dziecka utraconego można przeczytać więcej w poradniku Funer.
Jakie prawa ma kobieta , która straciła dziecko w domu ( np 6 tc.) ?
Szpital był wyraźnie odradzany przez lekarza prowadzącego z powodu pandemii, ryzykiem i procedur z tym związanych.
Wiem tylko, że można zaryzykować i spróbować wykonać badania genetyczne ( przy samodzielnej próbie pobrania materiału , co może okazać się nie być właściwym ) …
Jeśli uda się określić płeć , to czy cokolwiek to zmieni , poza oczywiście korzyścią dla psychicznego zdrowia rodziców …
Dzień Dobry Pani Anno.
Bardzo nam przykro z powodu Pani straty. Proszę pamiętać o tym, że niezależnie od długości trwania ciąży przysługują Pani prawa po poronieniu m.in: rejestracja dziecka w Urzędzie Stanu Cywilnego, prawo do do pochówku, zasiłku pogrzebowego (4000 zł) oraz możliwości skorzystania ze skróconego urlopu macierzyńskiego. Jeśli dochodzi do straty ciąży na jej wczesnym etapie, uzyskanie płci jest możliwe w momencie wykonania badań genetycznych na materiale z poronienia, do badania należy zabezpieczyć materiał. Po otrzymaniu wyniku płci, szpital będzie mógł wydać Kartę Martwego Urodzenia – na podstawie którego można zarejestrować dziecko w Urzędzie Stanu Cywilnego, a następnie uzyskać świadczenia.
Jeśli doszło u Pani do poronienia w domu, należy niezwłocznie udać się do szpitala, podczas wizyty lekarz Panią zbada, odnotuje informacje o poronieniu oraz sprawdzi czy wszystko poprawnie się oczyściło.
Pozdrawiamy
serwis poronilam.pl
Kobieta zostaje z tym sama, nie ma zadnej pomocy psychologicznej.
Ja miałam zabieg łyżeczkowania w szpitalu, nie zostałam poinformowana o tym ze moge zrobić badania genetyczne przed zabiegiem, dopiero podczas wypisu dostałam do podpisania oswiadczenie, z którego dowiedziałam sie o tym ze mam prawo do pochówku o ile zostanie ustaolna płeć..
Niestety, może nie udać tego zrobić, ponieważ „materiał” został zabiezpieczony w formalinie a nie w soli fizjologicznej…