Dlaczego badania genetyczne materiału z poronienia wciąż budzą takie emocje?

Niedawno w przestrzeni publicznej rozpoczęła się dyskusja na temat odbioru przez kuriera materiału z poronienia z opolskiego szpitala. To kolejny przypadek, który pokazuje, jak ważne jest stworzenie jednoznacznych przepisów i wytycznych dotyczących przeprowadzania pełnej diagnostyki po poronieniu – również tej nieobjętej świadczeniami NFZ.

Przypomnijmy, że badanie genetyczne materiału z poronienia (czyli takiego, który pochodzi bezpośrednio od płodu) pozwala ustalić płeć dziecka nawet na bardzo wczesnym etapie ciąży (przed 16 tc, gdy lekarz może nie mieć możliwości określenia jej bez dodatkowych badań). Dzięki temu rodzice mogą zarejestrować dziecko w Urzędzie Stanu Cywilnego, skorzystać z urlopu macierzyńskiego (56 dni) i ubiegać się o zasiłek pogrzebowy (4000 zł). Zgodnie z aktualnie obowiązującymi przepisami możliwość skorzystania z tych praw istnieje tylko wówczas, gdy szpital wyda rodzicom kartę martwego urodzenia. Z kolei wydanie tego dokumentu jest możliwe tylko wtedy, gdy ustalono płeć płodu.

Badania genetyczne materiału z poronienia dają rodzicom jednak dużo większe możliwości niż tylko ustalenie płci dziecka. To także szansa na to, żeby poznać przyczynę straty, uniknąć niepotrzebnych badań i związanych z tym kosztów – blisko 70% poronień spowodowanych jest wadami genetycznymi zarodka. Większość tych wad powstała spontanicznie, czyli nie została odziedziczona po rodzicach. Wiedząc, że prawdopodobną przyczyną poronienia była taka wada genetyczna płodu (np. zespół Downa, Edwardsa, Patau), można uniknąć nerwów, wielu kosztownych badań, którym poddają się zwykle rodzice oraz zaoszczędzić wiele czasu.

Ważne, że rodzice mają tylko jedną szansę, aby takie badanie wykonać. Z tego powodu to bardzo ważne, aby szpital poinformował ich o takich możliwościach.

Przepisy nie regulują tej kwestii

Wiele kobiet po poronieniu przesyła nam swoje historie, w których wyraża żal z powodu braku informacji o możliwości wykonania badań genetycznych materiału z poronienia. Część szpitali obawia się informować pacjentki o badaniach genetycznych, ponieważ nie są one objęte refundacją NFZ. Dlatego materiał z poronienia do badania genetycznego lekarz zabezpiecza tylko na wyraźną prośbę pacjentki i nie chce pośredniczyć w przekazaniu go do laboratorium.

Brak jednoznacznych wytycznych powoduje, że cały ciężar wykonania badania – w tym również logistyka związana z dostarczeniem próbki do laboratorium – spoczywa na pacjentce. To ogromny ciężar, ponieważ kobieta, która straciła dziecko, najczęściej jest w bardzo złej kondycji psychicznej.

Zdarza się, że szpital nie chce wydać próbki do badania pacjentce, dopóki ta nie opłaci badania w laboratorium. Wynika to z obaw, że może zostać obarczony kosztami badania, jeśli pacjentka ich nie ureguluje. Nie stosujemy takich praktyk. Co więcej, pacjenci dokonują u nas opłaty za badanie często dopiero po dostarczeniu próbek do laboratorium. Zdajemy sobie bowiem sprawę z tego, że przebywając w szpitalu, trudno jest dokonać przelewu. Te sytuacje pokazują nam jednak, że brak wytycznych dotyczących zlecania płatnych badań w zewnętrznych laboratoriach powoduje, że obie strony (zarówno szpital, jak i pacjent) są poszkodowane. Martyna Jarząb, testDNA Laboratorium Sp. z o.o.

Transport próbki do laboratorium tylko na własną rękę

Kolejna trudność jest taka, że badania genetyczne materiału z poronienia przeprowadzane są tylko w kilku ośrodkach w Polsce. Oczywiście próbkę do badania można dostarczyć samodzielnie, ale wiąże się to często z koniecznością pokonania nawet kilkuset kilometrów. Alternatywę stanowi odbiór próbki do badania przez kuriera. Tak jak było w przypadku pacjentki z opolskiego szpitala. Kto więc w tym przypadku zawinił?

Winne są przede wszystkim obowiązujące przepisy, a raczej ich brak. Brak też jednoznacznych wytycznych umożliwiających nieskrępowany dostęp do pełnej diagnostyki płodu poza samym szpitalem, w specjalistycznym laboratorium, przede wszystkim bez konieczności brania przez pacjentów odpowiedzialności za logistykę.
Aby móc obiektywnie odnieść się do tematu, poprosiliśmy pracownika testDNA Laboratorium Sp. z o.o. o komentarz na temat materiału, który potrzebny jest do badania genetycznego.

Najlepszym materiałem do badania genetycznego jest kosmówka, kosmki kosmówki, pępowina, przypępowinowe fragmenty łożyska, pęcherzyk płodowy oraz fragmenty tkanek płodu. Do przeprowadzenia badania i wydania rzetelnego wyniku nie potrzebujemy całego płodu. Taka informacja znajduje się też w naszej instrukcji zabezpieczenia próbek. To jaki materiał otrzymamy do analizy, widzimy dopiero wówczas, gdy zostanie do nas dostarczony. Często sam pacjent nie wie, jaką próbkę przekazuje lub deklaruje, że lekarz zabezpieczył inną próbkę niż okazuje się w rzeczywistości. Anna Sojda, testDNA Laboratorium Sp. z o.o.

Lepszy dostęp do diagnostyki

Z samym dostępem do zaawansowanej diagnostyki i tak jest dużo lepiej niż kilka lat temu – wiele szpitali przekazuje odpowiednie informacje pacjentom i nie utrudnia dostępu do materiału poporonnego. Kiedyś z tym było znacznie gorzej.

Na dzień dzisiejszy sytuacja wygląda tak: mimo iż badania po poronieniu dają duże możliwości zapobiegania kolejnym poronieniom, a także są często jedyną drogą do uzyskania m.in. aktu urodzenia z adnotacją, że dziecko urodziło się martwe, przeprowadzenia godnego pochówku, uzyskania stosownych świadczeń, urlopu itp., to na skutek nieobjęcia procedurą refundacji skorzystanie z nich pozostaje tylko i wyłącznie prywatną sprawą pacjentów.

Jasno określone procedury i odpowiednie podejście personelu na pewno pozwoliłyby uniknąć nieprzyjemnych sytuacji. Z drugiej strony – niewłaściwie sformułowane wytyczne mogłyby ograniczyć możliwości diagnostyczne wielu osobom, dla których badanie materiału z poronienia to jedyny sposób skorzystania z praw.

Przeczytaj więcej:

6 myśli nt. „Dlaczego badania genetyczne materiału z poronienia wciąż budzą takie emocje?

  1. W tak trudnych chwilach rzadko który rodzic poważnie myśli nad badaniami zwłok, które trudno sprowadzić do jakiegoś “materiału”, bo byłaby to profanacja i brak szacunku. Niestety jednak bywają one koniecznością. Rzetelna diagnoza i orzecznictwo to podstawa, jeśli ubiegamy się o wsparcie pieniężne od instytucji publicznych. Najważniejsza jest jednak kwestia znalezienia właściwego zakładu, który bez wahania podejmie się realizacji takiego zadania. Ze swojej strony mogę polecić usługi http://apokalipsa-sc.pl/ oferują pochówek niedrogi i godny dla osób w każdym wieku.

  2. 1. Badania genetyczne płodu -21 dni roboczych – w laboratorium w które wybrałam
    2. zwolnienie lekarskie po poronieniu, pobycie w szpitalu – 10 dni roboczych
    3. co z brakującymi 11 dniami?
    Urlop macierzyński dostaje się po otrzymaniu karty martwego urodzenie- poniżej 16 tyg po badaniach genetycznych i rejestracji w USC. I co? chory kraj.

    • O przedłużeniu L4 po pobycie w szpitalu można porozmawiać ze swoim lekarzem ginekologiem. Co więcej, w czasie oczekiwania na załatwienie formalności (w tym na wynik badania genetycznego) można wziąć także urlop wypoczynkowy. Po złożeniu wniosku o urlop macierzyński zostanie on anulowany. Ponadto – z tego co się orientujemy – istnieją laboratoria, które wynik badania genetycznego dziecka wydają już w kilka dni roboczych.

  3. Rzecznik Praw Pacjenta – w związku ze zrozumieniem trudnej życiowej sytuacji rodziców martwo urodzonych dzieci – wystąpił pismem z dnia 13 czerwca 2016 r. do Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z prośba o podjęcie współpracy mającej na celu rozwiązanie przedmiotowej kwestii. W ocenie Rzecznika Praw Pacjenta pożądany kierunek zmian to stworzenie odrębnej instytucji prawnej dla rodziców dzieci których płci nie da się określić bez wykonania badań genetycznych, gwarantującej na równi z pozostałymi rodzicami, możliwość uzyskania świadczenia z ubezpieczenia społecznego oraz urlopu w wymiarze 8 tygodni. W odpowiedzi Minister przedstawił analizę problemu, wskazując że po poronieniu pacjentka może otrzymać zwolnienie lekarskie na czas niezdolności do pracy oraz ma prawo do zasiłku chorobowego….

    Ciekawe czy Minister był w ciąży i poronił…w dwa tygodnie doszedł do siebie …

    • Rzeczywiście do skorzystania z należnych praw – w tym do przejścia na skrócony urlop macierzyński płatny 100% – często konieczne jest wcześniejsze wykonanie badania genetycznego w celu określenia płci dziecka. Wielu rodziców decyduje się jednak na jego opłacenie z kwoty otrzymanej po organizacji pogrzebu – zasiłek wynosi 4000 złotych. Tymczasem zorganizowanie pochówku jest możliwe nawet za 1000 złotych.

      Badania genetyczne na materiale poronnym to również jedyna okazja, żeby sprawdzić, czy u dziecka obecne były wady genetyczne odpowiedzialne za poronienie. Powodują one nawet 70% strat, dlatego jest to bardzo cenna informacja.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *